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La maladie de Parkinson

Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson résulte d'un ensemble de situations pathologiques appelées « troubles du système moteur », déclenchées par la perte, dans le cerveau, de cellules productrices de dopamine. Les quatre principaux symptômes qui touchent les personnes atteintes de Parkinson sont des tremblements généralisés ou bien spécifique tels que par exemple des tremblements des mains, des bras, des jambes, de la mâchoire et du visage. Une certaine rigidité pouvant aller jusqu'à une raideur totale des membres et du tronc sont par ailleurs symptomatiques des malades de Parkinson dont les mouvements deviennent lents, les postures instables. Ils rencontrent aussi des troubles sévères de l'équilibre et de la coordination psychomotrice. Plus la maladie de Parkinson avance, plus ses symptômes deviennent prononcés. Les patients finissent donc par avoir des difficultés à marcher, à parler, et se voient dans l'incapacité de remplir des tâches simples du quotidien.

La maladie de Parkinson touche généralement les personnes âgées de plus de 50 ans. Chez certaines personnes, la maladie progresse plus rapidement que dans d'autres et certains vivent en autonomie durant de longues années malgré la maladie. Une fois un stade critique dépassé, les Parkinson comme ils sont souvent appelés nécessitent cependant une attention et une assistance de tous les instants. Bien que de nombreuses familles optent pour le maintien à domicile, la majorité se voit placée en établissement spécialisé, ou en maison de retraite.
Mais avec l'apparition de la maladie de Parkinson surviennent parfois d'autres maladies qui viennent encore plus perturber les activités du quotidien mais aussi les rapports des malades avec les autres. Les dépressions et les changements de comportements sont en effet fréquents. Aussi, la nutrition est affectée car les malades rencontres des difficultés à avaler et à mastiquer : l'appétit diminue et des carences, problèmes de constipation, problèmes urinaires et autres s'ensuivent.
 
Aucun examen sanguin ou autres tests de laboratoire ne permet à ce jour de diagnostiquer la maladie de Parkinson. Le diagnostic repose souvent sur les antécédents médicaux couplé à un examen neurologique mais il reste difficile à établir. Il est donc important qu'aux moindres doutes, les personnes âgées et/ou leurs familles réagissent.

Vivre avec la maladie de Parkinson
À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif venant à bout de la maladie de Parkinson, mais certains médicaments parviennent à apporter un soulagement considérable aux patients. La maladie étant provoquée par la perte de cellules productrices de dopamine, des médicaments les remplacent de manière plus ou moins efficace selon les personnes mais les résultats obtenus sont de plus en plus encourageants.

Lorsque les malades ne répondent pas aux traitements médicamenteux, la chirurgie peut être envisagée. Des électrodes, reliées à un petit appareil électrique appelé générateur d'impulsions, sont implantées dans le cerveau. Ce mécanisme qui peut sembler un peu barbare peut être programmé depuis l'extérieur. Cette méthode exige une programmation soigneuse du dispositif stimulateur mais les résultats sont meilleurs d'années en années. Certains malades de Parkinson parviennent à diminuer jusqu'à 75% leurs tremblements et peuvent réduire de manière considérable la prise de leurs traitements
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Si à ce jour la maladie de Parkinson ne peut être soignée, elle peut être partiellement maîtrisée afin de rendre plus confortable la vie des malades. Les personnes âgées atteintes et vivant en maisons de retraite par exemple peuvent ainsi s'adonner, au même titre que leurs congénères, aux activités proposés. « Il est primordial que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson,ne se retrouvent pas isolées ou parquées entre eux explique une aide-soignante. A l'inverse des malades d'Alzheimer, les Parkinson ont la pleine possession de leurs facultés cognitives et se rendent parfaitement compte de leur état : il est par conséquent essentiel de les traiter de la même manière que des pensionnaires aux degrés et aux types de dépendance autres.

Bien que la maladie de Parkinson touche au cerveau, il set important que chacun prenne conscience que les malades ont plein usage de leurs fonctions cérébrales. Grâce aux traitements, un grand nombre d'entre peut aujourd'hui mieux vivre et accuser une dépendance aussi importante que celle de n'importe quel autre senior.

Gérer Parkinson en maison de retraite : s'économiser pour mieux profiter
Afin d'améliorer la vie quotidien des malades de Parkinson de nombreuses maisons de retraite de France ont mis en place des planifications minutieuses afin que leurs pensionnaires apprennent à gérer leur mal voire à le contrôler mais aussi et surtout à profiter des moments de plaisir lorsque cela est possible.

Avec le temps, la maladie de Parkinson devient en effet partie intégrante du corps qui se doit de la porter chaque jour : il est donc important qu'elle soit apprivoisée et mieux connue par ceux qui en sont porteurs. Les maisons de retraite offrent donc certaines suggestions pour que leurs pensionnaires surmontent mieux certaines des difficultés associées à la maladie de Parkinson et coulent une existence la plus normale et agréable que possible.

Planifier des périodes de repos quotidien est la première mesure à prendre et une habitude à conserver. Les difficultés de motricité liées à la maladie provoquent souvent un gonflement des pieds ou des chevilles : élever les jambes en se reposant permet donc d'améliorer cet effet indésirable.  

La maladie de Parkinson fatigue en effet beaucoup. Il est donc important d'économiser au maximum son énergie. S'économiser sur les tâches du quotidien en demandant l'aide du personnel soignant permettra ainsi aux personnes malades de mieux profiter des activités dans la journée.

De même, si les repas sont des moments clés dans la vie des maisons de retraite, les malades de Parkinson doivent faire en sorte de les rendre les plus tranquilles possibles. Les auxiliaires de vie et autres membres du personnel assistent beaucoup le malades afin qu'ils ne s'épuisent pas et veillent à ce qu'ils se nourrissent bien malgré les problèmes de déglutition parfois engendrés par la maladie.

Grâce à ces quelques règles de vie essentiellement axées autour de l'économie d'énergie et du bien-être, les personnes atteintes de Parkinson peuvent jouir de moments de plaisir en toute sérénité. Lorsqu'une personne est atteinte par une maladie, quelle qu'elle soit, il est primordial que les moments de répits soient réservés au plaisir et à la détente.

Maladie de Parkinson : informer les aidants familiaux
Lorsque la maladie de Parkinson atteint de manière trop importante les personnes âgées, un placement en maisons de retraite ou en établissement spécialisés s'impose car les aidants familiaux ne peuvent plus assumer un proche trop malade. Il est souvent difficile pour la famille d'accepter cette fatalité et surtout de placer en maison de retraite un proche dont l'âge n'est pas si avancé mais dont la maladie de Parkinson rend trop importante et imposante, la dépendance.

Aux vues de la détresse des familles et des conjoints des malades, certaines maisons de retraite ont ouvert des structures d'accueil des aidants familiaux de malades de Parkinson afin de leur offrir un pôle d'information mais aussi une écoute et des conseils. « Papa a à peine 60 ans et il est très dur de le placer en maison de retraite alors qu'il y a 10 ans à peine, il était en pleine possession de ses moyens. Dans mon esprit, la maison de retraite est réservée aux vieillards et je vois mon père comme une personne malade, pas comme un vieillard grabataire » témoigne Marine,30 ans à peine.

C'est pour rassurer et alléger la douleur de personnes comme Marine que des unités de conseil Parkinson ont donc été ouvertes dans les maisons de retraite. Accompagnés du personnel soignant en charge au quotidien des malades, les aidants familiaux posent des questions, échanges leurs expériences et leurs sentiments, et partagent des conseils afin de mieux vivre la maladie de leur proche.

Car, si Parkinson est aujourd'hui bien maîtrisée par certains médicaments, elle reste une maladie progressive qui peut attaquer certaines personnes de manière foudroyante et rendre dépendantes des personnes dont l'âge ne le justifie pas. Si la difficulté d'admettre une telle fatalité est grande pour les malades, elle l'est aussi pour leurs proches qui cherchent des réponses et c'est par ce type de regroupement que les maisons de retraite parviennent à aider de nombreuses personnes.

Malades de Parkinson en maisons de retraite : former le personnel

Afin de mieux prendre en charge leurs pensionnaires atteints de la maladie de Parkinson, certaines nombreuses maisons de retraite, aidée de l'association France Parkinson, ont mis en place des journées de formation et d'information. Bien que connue des professionnels du médical et du paramédical, les maisons de retraite avouent être un peu désarçonné lors qu'arrive un pensionnaire accusant une dépendance importante due à la maladie de Parkinson.
Car les maladies liées au vieillissement sont nombreuses et l'ensemble du personnel soignant n'a pas toujours une connaissance approfondie de chaque pathologie. Ces journées ou demi-journée ont donc pour objectif d'approcher de près une maladie afin que chacun en comprenne le fonctionnement et soit à même par la suite de prendre en charge les personnes de la meilleure des manières.

Les membres du corps soignant ayant souhaité participé à ces formations ont donc été formés et ont reçu, de la part de spécialistes, une véritable « remise à niveau » sur la maladie de Parkinson. Cause, conséquences : tout a été passé au crible afin que chacun cerne au plus près cette maladie. Une fois cette remise à niveaux sur la maladie de Parkinson effectuée, les participants ont pu découvrir comment se comporter avec les malades et comment leur prodiguer les meilleurs soins. Alors que les malades d'Alzheimer sont sans cesse sollicités notamment pour effectuer les gestes du quotidien, les malades de Parkinson, eux doivent être accompagnés et aidés afin d'économiser leurs forces et de tenir tout au long de la journée.
Informer et former le personnel soignant représente, pour certaines maisons de retraite, l'une des priorités. De plus en plus sollicités par leurs pensionnaires, les équipes soignantes se doivent d'être à même de répondre à tous de manière professionnelle et en sachant exactement comment réagir face à tel ou tel type de pensionnaires, atteint de la maladie de Parkinson ou pas.

Charles Decock - 29/05/2011